Nadir Hastalıklar İçin Yeni Umut

Nadir Hastalıklar Uzmanlık Merkezleri Ulusal Ağı (CEBR), Sağlık Bakanı Alexandru Rogobete’nin açıklamasına göre üç yeni uzman birimin eklenmesiyle ülke genelinde genişletiliyor. Yeni merkezler, tanının çoğu zaman zor ve gecikmeli olduğu tıbbi alanları kapsayacak: artmış aritmi riski taşıyan kardiyovasküler hastalıklar ve nadir damar hastalıkları, kompleks ürolojik patolojiler ve otoimmün ile otoinflamatuar kas-iskelet sistemi hastalıkları.

Üç merkez, güçlü geleneğe sahip sağlık birimlerinin bünyesinde faaliyet gösterecek:

• Bükreş Acil Klinik Hastanesi – artmış aritmi riski taşıyan kardiyovasküler hastalıklar ve nadir damar hastalıkları için CEBR;
• Bükreş “Prof. Dr. Th. Burghele” Klinik Hastanesi – üroloji için CEBR;
• Köstence Aziz Apostol Andrei Acil Klinik Hastanesi – otoimmün ve otoinflamatuar kas-iskelet sistemi hastalıkları için CEBR.
Bakan Rogobete’ye göre bu yapılar, hastalara moleküler ve genomik tanıya, ileri görüntülemeye, özel analizlere, genetik danışmanlığa ve multidisipliner uzmanlığa erişim sağlayacak. Bu unsurlar, nadir hastalıklardan etkilenen kişiler için yıllarca sürebilecek belirsizliklere yol açan gecikmelerin azaltılmasında hayati önem taşıyor.

CEBR ağını böylece 50 faal merkeze çıkarıyoruz; bu da çok az yanıt ve çok fazla engelle karşılaşarak karmaşık tıbbi süreçlerden geçen hastalar için gerekli öngörülebilirliği sağlamaya başlayan bir altyapı oluşturuyor, dedi bakan.

Ayrıca, ağın geliştirilmesinin tedaviye erişim konusunda atılan somut adımlarla desteklendiğini vurguladı. Bu ay Sağlık Bakanlığı, nadir ve ağır patolojilere sahip hastalar için hayati önem taşıyan yeni terapötik molekülleri listeye ekledi. Bu adım, eski gecikmeleri telafi etmeyi ve politika önerilerini uygulanabilir çözümlere dönüştürmeyi amaçlıyor.

Sağlıklı bir sistem, nadir hastalıkları olan hastaların fark edildiği, desteklendiği ve zamanında tedavi edildiği bir sistemdir. Bu da sorumluluk, empati ve eylem demektir, diye ekledi Alexandru Rogobete.

CEBR ağının genişlemesi, nadir hastalıklar alanında önemli bir ilerleme olarak değerlendiriliyor; çünkü erken tanı ve uygun tedavi, yıllarca sürebilecek zorluklar ile net, koordineli ve etkili bir tıbbi süreç arasındaki farkı yaratabilir.

MARIA PAȘCALĂU