SMA HASTASI YAVRULAR VE ÇAĞDAŞ SİYASET

İnsan, diğer çocukların yaşadıkları ile en gerçekçi  empatiyi belki de çocuğu olduğu zaman kurabiliyor. Çocuğunuzun gözüne bir çöp değse hemen sorgulamaya başlarsınız.
Elinizde avucunuzda ne var ne yok ise onun gülen yüzü bir çiçek gibi solmasın diye çırpınırsınız, yardım ararsınız, kapı kapı dolaşırsınız adeta hayatınız durur, içtiğiniz suyun tadı kalmaz…
Anne ve babanın bu tutumu en basit hastalıktan en karmaşık hastalığa, en ucuz ilaçtan en pahalı ilaca kadar böyledir dünyanın her yerinde.
Çocuğunuz sağlıklı dahi olsa onu koruma adına çeşit çeşit vitaminleri, aktardan aldığımız şifalı karışımları, alternatif tedavi şekillerini, satın almaya çalıştığımız; meyve, sebze, et, balık gibi kaliteli gıdaları, aman yediği içtiği eksik olmasın diye başında didinir dururuz…

*****
Gıda enflasyonunun yüzde 20 çıktığı bu zor zamanlarda hepimizin ekmek parası kazanmada ve onu harcayabilme konusunda iyi bir ev ekonomisi uzmanı olmamız gerekiyor maalesef. Hal böyle olunca daha ağır hastalıklarla uğraşanların işi daha da zorlaşıyor.
Yani ateş düştüğü yeri yakıyor…

*****
SMA hastası çocukların ailelerinin, sosyal medya da ki kampanyalarına birçok ünlü sanatçı, tiyatrocu, politikacı ve vatandaşlar destek verdi. Bu aslında yeni bir kampanya değil. Zaman zaman yapılıyor ve sonucunda bir çocuk daha verimli bir tedaviye ulaşıyor veya seslerini duyurmuş oluyorlar…

Hem yardıma ihtiyacı olanın hem de yardım sağlayanın niyetlerini sorgulamak herhalde aklımıza gelecek son işti bu kampanyaları izlerken veya katılırken. Anlaşılan pahalı bir tedavi vardı ve ona ulaşmak oldukça zordu. Hepimiz anlamaya çalıştık, empati kurmaya başladık.
Sonra dağıtılamayan 75 milyon Tl ortaya çıktı…
Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL ve bu tutar Türkiye Varlık Fonu’na devredildiğini duyduk.
Biletleri, “Şansımızı deneyelim, belki çıkar” umudu ile alan bizler, herhangi bir ikramiye çıkmayınca ve tutar da yüksek olunca ödediğimiz bu paraların niyetinden şüphe dahi duyamayacağımız bu ailelerin çocuklarına harcanması konusunda bir farkındalık geliştirdik. Neticede konu “ÇOCUK”…

VE oluşan dev bir kaynak onlar için…

Devlet, tabi ki bunu istediği yerde harcamakta özgür. Fakat insanların iyi niyetli bir şekilde bu taleplerini sosyal medya gibi artık yarı kurumsallaşmış bir iletişim aracı ile ifade etmelerinin neyi kötü olabilir ki?
Bundan bile neden farklı anlamlar çıkarıyor ve içine siyaset sokuyoruz ki…

Devlet, tabi ki de hastalığın önünü arkasını bilmekle yükümlü. Bizler bilemeyiz; ilaçlar faydalı mı veya ilaç şirketlerinin düşünceleri neler…Bizler sadece vatandaş olarak bir niyet-bir algı-bir tutum geliştirebiliriz. Çağdaş siyaset de  günümüzde vatandaşının bu talebini; değerlendirmek, yönlendirmek, uygulamak, açıklık getirmek ve birleştirici olmak ile sorumlu olmalıdır.